Parfois on a besoin d'écrire les choses comme elles se sont passé..
Janvier 2013, je vais voir mon médecin je ne me sens pas bien je sors d’une grippe d’une semaine qui m’a laminée… J’ai mal au dos, je pense que je me suis froissé un muscle en toussant beaucoup, mon médecin pense la même chose, prescription d’anti douleurs tout simple ; doliprane/ibuprofène et si d’ici un mois la douleur persiste je dois y retourner…
Sortie de chez mon médecin je suis à la lettre ses recommandations… Je me rends compte que ça fait quelques temps tout de même que je dors vraiment beaucoup et que je suis toujours épuisée…
Ma mère me trouve pale trop pale… Et pas moyen de prendre ne serait ce qu’un demi kilo je pèse 49 kg pour 1m70, mais bon ça fait déjà plus d’un an que c’est le cas je ne m’inquiète pas..
Mars 2013, je retourne chez mon médecin à cause d’une crise de panique, un ami est mort d’une crise cardiaque (à 23 ans..) et j’ai toujours si mal au dos et puis du coté droit de l’abdomen et ça me lance dans le bras, je m’imagine un tas de truc horrible… Mon médecin me rassure, on va faire une prise de sang et on se repose un peu… (Je fais tous les jours 4h de trajet jusqu’à mon école ou les cours sont assez intenses…). Je rentre chez moi et vais faire ma prise de sang sagement le lendemain matin à jeun.
Deux puis trois jours passent, et soudain un appel de mon médecin ; il faudrait revenir il y a un problème avec ma protéine C réactive je suis à 195 mg/L au lieu de 3 et pourtant aucun signe d’infection, le médecin m’envoi directement aux urgences avec une lettre…
Aux urgences on s’active… J’ai droit à toute une batterie d’examen pour n’avoir finalement aucun résultats, les urgentistes pensent que c’est neurologique, on me propose d’être hospitalisé la semaine suivante en hôpital de jour pour plus d’examens. J’accepte.
La semaine se passe bien, les analyses sont toutes plus ou moins bonnes même la CRP, baisse tranquillement pour redescendre au seuil normal, le vendredi arrive et on me renvoi chez moi avec un rendez vous pour une IRM et deux ou trois autres examens.
Avril 2013, Je retourne en cour, je suis épuisée… Lors de trajets je dois m’arrêter pour reprendre mon souffle plusieurs fois, et pourtant ce sont de petits trajets à vélo ou à pied que je faisais sans aucuns soucis avant… Et j’ai l’impression que mon omoplate est en miette, elle me fait affreusement souffrir. Je tousse beaucoup le matin quand je me lève et j’ai l’impression d’être super malade ma gorge siffle à chaque respiration. Je retourne chez mon médecin il me découvre de petits ganglions au niveau des clavicules, rien de grave il me renvoi faire des analyses de sang ne trouvant rien de concluant. Les analyses sont normales le lendemain.
Je commence sérieusement à me poser des questions, est ce que tout ceci ne se passe que dans ma tête ?
Un samedi matin, le 13 je n’en peux plus je tousse à vomir, j’appelle ma mère en larme, elle prend les choses en main, nous partons aux urgences ou 8 longues heures nous attendent avant de pouvoir enfin voir un médecin. Je lui explique la situation… Et la, au bout de longues heures de garde je sens l’épuisement du médecin qui commence à s’énerver ; « Mais madame votre douleur est musculaire, bla bla je ne comprends pas pourquoi vous n’allez pas chez votre généraliste au lieu de nous faire perdre notre temps dans un hôpital ou on soigne les vrai malade. »
La je fonds en larme ne sachant que dire… Il m’envoi tout de même faire une radio des poumons en n’espérant rien de celle-ci. Il sort du petit box, c’est la dernière fois que je l’aurai revu.
Lorsque les clichés de radio sont sortis l’interne vient me voir et elle me demande si j’ai du mal à respirer la nuit si je dors mal, je lui dit que ça me fait mal mais ça va sauf le matin.. Elle me dit en me regardant bien, ça se voit à votre visage que vous êtes malade (en effet ce jour la j’étais particulièrement blafarde avec le contour des yeux pratiquement noir). On me renvoi dans mon petit box ou je découvre un autre médecin urgentiste qui avant même de voir les radios me demande de lui expliquer le pourquoi de ma présence. Une fois de plus je raconte mes dernières péripéties et il m’ausculte, il écoute mes poumons me dit qu’il y à quelque chose de bizarre, ouvre les clichés radio et me montre un poumon englobé d’une énorme tache blanche. C’est un épanchement pleural. Je suis soulagée presque, tout ceci ne se passe pas dans ma tête je ne suis pas folle.
Après le soulagement, la peur soudain qu’est ce que c’est ?
Le médecin ne sait pas, il me dit que ça peut être du à plusieurs choses selon lui c’est probablement une infection. Mais ils ne peuvent pas me renvoyer chez moi comme ça il va falloir que je reste à l’hôpital, pas de chance tout les services sont blindés… Le médecin fini par me trouver une place en néphrologie, il préfère ça que le service des lits portes, au moins un médecin pourra me suivre et faire les examens nécessaires.
A minuit j’arrive en néphrologie (je suis arrivée aux urgences vers 10 heures le matin…) je suis épuisée de cette journée d’attente et j’ai les nerfs à vif, je pleure sans arrêt et sans savoir pourquoi réellement. Je rencontre le médecin de garde du service qui essaie de me calmer. Je finis par m’endormir.
Mon réveil à l’hôpital, le premier d’une longue série est plutôt brutal, on m’envoi directement passer un scanner, puis je pars directement faire une ponction du liquide qui s’est installé dans mon poumon gauche. Moment vif en émotion grâce à un infirmier particulièrement amical, et en même temps très éprouvant, lorsque j’arrive dans la salle d’intervention on m’administre directement un calmant, qui ne me calme pas vraiment, puis on me fait m’asseoir et « l’opération » commence, je retire ma blouse, on me donne un coussin à prendre dans mes bras que je dois croiser contre ma poitrine, puis ça s’active dans mon dos, on me nettoie à la Bétadine, le chirurgien fait une légère anesthésie locale et une petite incision qui se situe entre la 6eme et 7eme cotes puis il insère un tuyau jusqu’au liquide, sensation particulièrement horrible d’une présence étrangère dans mon poumon. Une fois que le tuyau est en place on me demande de tousser fort une fois, je sens tout le liquide s’échapper de mon poumon, j’ai une envie folle de tousser, de crier, de retirer ce truc de mon dos, puis ça y est c’est fini le médecin panse la plaie et on me renvoi en chambre. Je commence alors à sentir les effets du calmants, j’ai l’impression d’être dans du coton.
L’analyse du liquide ne semble pas être très concluante, le médecin vient me voir et me dis ; « ce n’est pas une infection » puis il repart. Moment de solitude intense, si ce n’est pas une infection, alors qu’est-ce que c’est ? Je finis par demander à l’interne du service de m’en dire plus, il me répond vaguement qu’il va demander au médecin s’il peut venir me voir. Le médecin revient et me dit comme s’il parlait de son repas de midi ; « eh bien, à ce stade nous ne pouvons pas savoir s’il s’agit d’un cancer ou d’une maladie auto-immune ».
A partir de là, commence une période d’anxiété, d’angoisse, de stress, de larmes, qui va durer encore deux semaines.
Quelques jours plus tard, un médecin inconnu au bataillon arrive dans ma chambre suivit d’une horde d’interne. C’est à peine s’il m’adresse la parole, il fait son cour, je ne suis plus qu’un sujet à examiner… Il dira même en m’examinant ; « chez celle-là on les sent bien les ganglions ». J’ai l’impression d’être une marchandise. Pendant le reste de l’auscultation il discutera avec ses collègues de la future intervention chirurgicale que je subirais pour la biopsie de l’un de mes ganglions. Je ne suis même pas sûre qu’il m’ai dit au revoir.
Deux jours plus tard, je pars au bloc pour ma première anesthésie générale, je n’ai rien avalé depuis 12 heures, il est 6h30 du matin et l’infirmière arrive avec des calmants, une chemise blanche et un flacon de Bétadine. Je dois me doucher à la Bétadine, c’est rigolo, je suis complétement orange. Interdiction de mettre d’autres vêtements que la chemise d’hôpital. Vers 7h le brancardier arrive, il s’appelle Nicolas, on commence à bien se connaître tous les deux. Il m’emmène au bloc, il faudra attendre encore 1 bonne heure avant que tout commence, en face de moi un gamin de 7 ans hurle à la mort, sa mère ne parvient pas à le calmer, apparemment il est là pour une opération des amygdales, ça me rassure un peu mais il me fait beaucoup de peine.
Je finis par rentrer dans la salle d’opération, on me couvre de couvertures bien chaudes, on m’attache de tous les côtés, puis la perfusion commence et on me met un masque et on me demande de compter jusqu'à 10. 1, 2, 3 puis je me réveille brutalement, je ne peux pas respirer, je commence à suffoquer sérieusement, je m’étouffe, quatre visages apparaissent au-dessus de ma tête et c’est à nouveau le noir complet.
Je me réveille à nouveau, cette fois je peux respirer mais j’ai vraiment très mal à la gorge, je ne peux pas bouger la tête, mon cou me lance, c’est insupportable. L’infirmier de la salle de réveille vient me parler, je me suis réveillée trop tôt j’avais encore l’assistance respiratoire, il a fallu me rendormir pour pouvoir l’ôter. En dehors de ça tout s’est très bien passé. J’ai un énorme tube plein de sang qui sort de mon cou, on m’explique que le chirurgien a dû ouvrir très profondément et qu’il faut donc un drain pour être sûr qu’il n’y aura pas d’infection.